Аутизм — це не хвороба. Це стан вразливості. Як зрозуміти та підтримати людей з аутизмом?

Опубліковано: 31.03.2023

Якщо ви бачили одну дитину з аутизмом — це означає, що ви бачили лише одну дитину з аутизмом. Двох однакових осіб з розладами спектра аутизму (РСА) не існує. Історія кожної людини з РСА є неповторною.

До Всесвітнього дня обізнаності про аутизм спільно з дитячою психіатринею та психотерапевткою Юліаною Маслак розповідаємо більше про цей стан. Зокрема про те, як важливо розуміти та підтримувати дітей і дорослих з аутизмом.

Розлади спектра аутизму охоплюють різні за вираженістю симптоми. Це схоже на градієнт від світло-блакитного, де ми бачимо окремі елементи, які значно не впливають на життя людини, до темно-синього, де симптоми є більш яскравими і визначають якість життя та соціалізацію загалом.

РСА належать до нейророзвиткових розладів. Що це означає?

Такі розлади обумовлені специфічністю будови та функціонування центральної нервової системи.  Уявіть мозок людини у вигляді будинку. За аналогією — структури мозку є архітектурно правильними і збереженими, а от розташування та з’єднання між різними частинами будинку можуть мати свої особливості.

Протягом останніх десятиліть, РСА — єдиний розлад у дитячій психіатрії, кількість випадків якого продовжує стрімко зростати.

Через що виникає аутизм?

Існує безліч гіпотез, проте причини розвитку розладу продовжують досліджувати. Довгий час “популярною” була думка, що діти розкручують предмети і зациклюються на процесі, бо сумують за “холодною матір’ю”. Це необґрунтоване твердження перекладало велику відповідальність і відчуття провини на матерів, яка і без того не могла повноцінно розуміти дитину і, відповідно, взаємодіяти з нею.

Наразі відомо, що генетичний фактор є одним із ключових у розвитку розладу. Іншим чинником є органічне ураження центральної нервової системи (ЦНС). У дітей з аутизмом порушуються процеси сприйняття та обробки інформації, неналежним чином функціонують мережі мозку, які відповідають за організацію поведінки загалом, соціальної зокрема.

Більшість батьків у певні моменти запитують “чи все гаразд з моєю дитиною”?

Наразі багато фахівців/чинь знають і використовують протоколи скринінгу та програми раннього виявлення основних ознак розладу. Запідозрити перші прояви РСА можуть і батьки. Червоними прапорцями є такі ознаки:

→ дитина майже не встановлює зоровий контакт або робить це у незвичний спосіб;
→ дитина виявляє значно менше цікавості, ніж очікується, до того, що відбувається;
→ ви помітили, що дитина ніби перебуває у власному світі, бавиться сама;
→ малюк не наслідує поведінку та ігри інших людей, зокрема батьків;
→ дитина починала говорити, а потім перестала та/або розвиток мовлення не відповідає віку дитини;
 → дитина уникає будь-якого контакту — не любить, коли до неї торкаються, обіймають тощо;
 → відсутня реакція на прості вказівки та/або звернення до дитини — при тому, що поведінка в інших ситуаціях вказує на те, що зі слухом дитини все гаразд;
 → дитина механічно та багаторазово повторює почуті слова, наприклад, з телепрограм;   — не використовує жестів і міміки при спілкуванні, повторює останні слова речень, звернених до неї;
 → має стереотипні рухи, наприклад, крутіння головою, розгойдування тощо;
 → дитину важко зупинити, відволікти від одноманітних повторюваних дій;
 → різко реагує на будь-які зміни у звичних ритуалах. Наприклад, наполегливо вимагає їсти лише з певного посуду, одягатися тільки у визначений одяг, ходити тільки визначеним шляхом тощо.

Якщо ви спостерігаєте в дитини кілька ознак із перелічених, варто відвідати спеціаліста/ку. Звісно, діагноз не встановлюється лише на основі перелічених ознак. Існують певні діагностичні критерії, якими керується фахівець/чиня.

РСА і аутизм. У чому різниця?

Різниці немає. За старою класифікацією розлади спектра аутизму і аутизм розділяли, розглядаючи аутизм як стан із важчими проявами. На основі цієї класифікації і був розроблений тест ADOS (золотий стандарт діагностики аутизму), тому деякі фахівці/чині й дотепер використовують це розділення. За новим класифікатором DSM-V (дійсний із 2013-го року) всі ознаки — від легких і до важчих форм — називають розладами спектра аутизму.

Що можна і що не варто робити батькам?

Можна й потрібно робити все, що й у випадку дітей, які не мають червоних прапорців розвитку. Зокрема — задовольняти фізичні та психологічні базові потреби дитини. 

При цьому є велика потреба у кваліфікованій і комплексній допомозі з боку фахівців/чинь для належного розвитку. Зокрема для можливості розвинути необхідні навички для соціальної взаємодії, де є дефіцити.

Важливо усвідомлювати, що попри деякі порушення в роботі, мозок завжди має потенціал до навчання. За допомогою спеціальних методик можна коригувати небажану поведінку дітей із РСА, сприяти розвитку мовлення і соціалізації. В залежності від форми РСА та застосування відповідних програм допомоги, цей розвиток може бути більшим чи меншим, проте він однозначно можливий для усіх дітей!

Коли батьки дізнаються про діагноз РСА для дитини, на початку шляху вони відчувають великий спектр емоцій — від розгублення, страху й суму до відчаю. І це абсолютно нормально.

Важливо мати чіткий план дій, щоб розуміти, куди рухатись далі і як найкраще організувати допомогу. Кількість послуг, які пропонують фахівці/чині є неймовірно великою, проте не всі вони є потрібними для дитини з РСА. 

Якою може бути допомога?

 → втручання, рекомендоване протоколами та клінічними дослідженнями;

 → альтернативні методи допомоги. 

Розлад об’єднує широкий спектр станів. Дитячий/а психіатр/иня оцінює не тільки вираженість проявів порушень у соціальній взаємодії, мові чи небажаній поведінці. Важливо також звернути увагу на когнітивні функції та наявність суміжних розладів, які можуть посилювати та/або утруднювати процес навчання дитини з РСА.

Люди з аутизмом також часто мають такі порушення:

 → психічні розлади (тривожні, депресія тощо);
 → порушення розвитку (загальна затримка, проблеми з координацією рухів, специфічні розлади шкільних навичок);
 → фізіологічні та генетичні проблеми (епілепсія, хромосомні порушення, генетичні аномалії, як-от синдром ламкої х-хромосоми, м’язова дистрофія та інші);
 → функціональні порушення, як-от проблеми з годуванням, роботою ШКТ, розлади сну. 

Підтримати дітей із проблемами психічного здоров’я допоможе когнітивно-поведінкова терапія.

Мультидисциплінарний підхід у підтримці дітей із РСА — напрочуд важливий. Батькам варто проконсультуватися з рядом спеціалістів/ок: неврологом/инею, гастроентерологом/инею, педіатром/инею, генетиком/инею, ерготерапевтом/кою та іншими.

Біля 40% людей з аутизмом невербальні, тобто мають порушення мовлення. Через нетипову поведінку та нерозуміння з боку інших ⅔ дітей з РСА зазнають знущань у ранньому та підлітковому віці. 

Аутизм — це не хвороба, яку ми можемо вилікувати. Це, швидше, стан вразливості, який потребує чутливого ставлення до людини.

Важливо розуміти, що мозку дитини чи дорослого з аутизмом може бути важко опрацювати ту кількість і рівень сенсорного навантаження, що є звичним для більшості людей. Нетипова поведінка людей із РСА може викликати осуд зі сторони суспільства та нерозуміння, що з дитиною щось не так. Негнучкість або зацикленість за відсутності допомоги можуть призводити до сильних емоційних реакцій — істерик.

Основна допомога та підтримка людей з аутизмом — це неосудливе ставлення до дитини або дорослого/ї у всіх ситуаціях, де ми можемо бути дотичними. 

Це садочок, школа, тренувальні гуртки, магазини, місця відпочинку, транспорт тощо.

Дорослі люди з аутизмом. Як розпізнати та підтримати?

Раніше аутизм був лише компетенцією дитячих фахівців/чинь. Та діти виростають і розлади спектра аутизму переходять у доросле життя. До того ж ситуація змінилася через стрімке зростання виявлених випадків протягом останніх десятиліть. Багато молодих людей навіть не підозрюють про наявність у себе РСА і можуть вважати себе “не такими як усі”, “поламаними” абощо.

У дорослих спектр ознак також є широким — від легких проявів до важких симптомів. Визначальним є наявність функціонального мовлення та рівень інтелекту. Якщо доросла людина достатньо добре може комунікувати, то важко одразу розпізнати певні ознаки. Щобільше, для людей із легким спектром ознак можуть бути характерні неймовірні, навіть вражаючі здібності в обмеженому колі інтересів. Часто емоційна чутливість залишається впродовж усього життя.

У підлітковому віці можна спостерігати розвиток суміжних розладів (тривожних, депресії тощо), які маскуються за цією вразливістю.

Різноманітні прояви аутизму потребують, відповідно, різної допомоги та підтримки.

На що звернути увагу при взаємодії з людиною, яка має аутизм:

 → інколи може виглядати, що людина вас не чує, не зауважила, не розуміє чи ігнорує. Не робіть передчасних висновків, дайте час і простір для відповіді. Часом, привітної посмішки з вашої сторони чи привітання може бути достатньо.

 → люди з РСА легше сприймають візуальну інформацію, ніж звуки. Це пов’язано з особливостями сенсорної обробки інформації. Тому краще для ефективного спілкування застосовувати короткі фрази, паузи та уникати порівнянь.

Щоб зменшити сенсорне навантаження, у супермаркетах та інших місцях скупчення людей можна створити більш комфортні умови перебування — наприклад, організовувати “тиху годину”, коли не грає музика.

 → людина з аутизмом може поводитись незвично — розхитуватися, махати руками, ходити колами по кімнаті тощо. Намагайтесь поважати і не звертати увагу на таку поведінку.

Емоційні реакції, які ми можемо спостерігати, є типовими для людей з аутизмом і потребують часу. Після заспокоєння людина може відчувати надмірне сенсорне навантаження, розгубленість, страх і розчарування. Можна запропонувати допомогу, та у випадку відмови або відсутності будь-якої реакції, не приймайте це на власний рахунок.

 → будьте чутливими, особливо щодо зорового контакту. Не всім людям комфортно дивитися в очі співрозмовнику/ці.

Найкращим антидотом до стигми та дискримінації є повага і прийняття вразливості інших. Люди з розладами спектра аутизму потребують гідного ставлення та чутливості до їх особливостей. Кожен і кожна з нас має власні можливості підтримати інших.

Якщо ви маєте дітей, залучайте їх і показуйте приклад, що всі ми є різними та унікальними. Попри наші відмінності, у серці кожного й кожної є достатньо місця для доброти та чутливості до інших.

Автор/ка:

Юліана Маслак